Avec 10 % des Français déclarant avoir au moins une limitation sévère dans une fonction physique, sensorielle ou cognitive, la question du handicap est devenue une affaire personnelle pour beaucoup. Sur les 6,8 millions de personnes en situation de handicap, 1,25 million bénéficiait en 2021 d’une AAH, l’allocation aux adultes handicapés, et plus de la moitié de ces dernières vivait seule selon les statistiques du ministère de la Santé. Parmi elles, seulement 300 000 personnes sont en France suivies par des établissements et services médico-sociaux dédiés. Avec un peu moins d’une place en établissement pour 4 personnes bénéficiaires de l’AAH, la politique française du handicap a encore bien des défis à relever.
DES ENJEUX QUALITATIFS
Ce sujet reste méconnu du grand public et bien souvent aussi des politiques qui y voient encore un problème marginal. Et pourtant, la multiplication des études nourrit les réflexions de ceux qui aujourd’hui cherchent des solutions à une situation pouvant apparaître inextricable : la politique handicap doit répondre à la fois à des enjeux quantitatifs de prise en charge du handicap pour répondre à la demande croissante d’une population vieillissante, et à des enjeux qualitatifs lorsqu’il s’agit de servir avec humanité et respect des personnes pour tenir compte de leur intégrité et de leurs aspirations. Le site de la DREES (la Direction de la recherche, des études, de l’évaluation et des statistiques du ministère de la Santé) nous renseigne d’ailleurs généreusement sur l’évolution de ce sujet crucial à l’échelle nationale comme des territoires , l’accompagnement du handicap renvoyant à des réalités différentes d’un département à l’autre. Les acteurs publics et privés doivent ainsi innover de concert pour nourrir l’écosystème de solutions où des structures à caractère familial côtoient des établissements beaucoup plus impersonnels. Ce paysage contrasté fait de réalités bien différentes a conduit à la loi Elan pour renforcer le développement d’un accompagnement de type « familial » jugé plus adapté en matière d’inclusion par et pour les personnes en situation de handicap.
UN TAUX D’ÉQUIPEMENT FAIBLE EN GIRONDE
Avec 1,6 million d ’habitants, et seulement 132 000 personnes ayant une reconnaissance du handicap, la situation de notre territoire pourrait sembler avantageuse. Mais le taux d’équipement en établissements reste très faible avec seulement 5 places pour 1 000 habitants chez les 20 à 59 ans contre 7,5 au niveau de la Nouvelle-Aquitaine. Le rapport 2021 de la MDPH , la Maison Départementale pour les Personnes Handicapées, renouvelle aussi le constat d’une sollicitation toujours plus importante. Il pointe du doigt la saturation préoccupante des services dont les délais de décision s’étalent sur plus de 4 mois pour des problématiques du quotidien et parfois des années pour autoriser le lancement d’un nouvel établissement. Il faut savoir que sur notre territoire girondin, le CREAI (Centre Régional d’Études, d’Actions et d’Informations) évalue à près de 30 000 adultes le nombre de bénéficiaires de l’AAH, sachant que 45 % des bénéficiaires de l’AAH ont plus de 50 ans . Nombre d’entre eux souhaitent rejoindre un établissement, en sachant que sur les 8 000 « logements » du département, on compte seulement 1 500 places en SAVS ou SAMSAH et moins de 4 500 places en établissements médico-sociaux. Il faut noter les efforts du Conseil départemental pour répondre aux besoins du territoire avec de nombreux projets à Bordeaux, Bègles, La Réole, Libourne ou Saint-Médard pour ne citer qu’eux. Mais les résultats obtenus sont vécus comme une goutte d’eau face à l’océan des nécessités. Les chances de réponses favorables suite à une demande sont très faibles et les difficultés rencontrées par les associations pour ouvrir de nouveaux établissements sont difficilement compréhensibles par les familles et le monde fragile du handicap.
DE NOUVELLES EXPÉRIMENTATIONS
L’ innovation et l’expérimentation apportent alors de nouvelles solutions tenant compte des enjeux d’inclusion favorisés par la loi Elan de 2018 comme des contraintes du terrain dont les associations ont bien conscience. S’il n’est pas possible d’ouvrir des places en établissement pour tous, il est en revanche possible d’accompagner les personnes en situation de handicap dans des projets personnalisés avec de nouveaux parcours plus en phase avec les potentiels et aspirations de chacun. Certaines personnes en situation de handicap pourront ainsi apprendre l’autonomie avec un accompagnement progressif, respectueux et mesuré. Elles libéreront alors des places dans des centres pour aller d’abord vers des appartements au cœur des établissements, puis des appartements d’adaptation puis des logements en milieu ordinaire. Ce type de parcours est au cœur de l’expérimentation en cours au sein du foyer Marc-Bœuf à Saint-Médard-en-Jalles où l’APAJH ouvre dès 2024 un nouveau dispositif libérant des places en foyer d’hébergement.
L’HABITAT INCLUSIF, UNE TROISIÈME VOIE
L’habitat inclusif constitue alors une troisième voie pour des personnes qui ne peuvent rester isolées. C’est un équilibre entre la vie en appartement complètement autonome et l’hébergement en établissement. Un format idéal comprend une trentaine d’occupants réunis dans une structure composée de petites unités de vie. Celles-ci se composent chacune de 10 à 15 studios loués par des personnes en situation de handicap et par les accompagnants qui partagent le lieu de vie, ainsi que des parties communes pour favoriser cette vie partagée. Une telle approche n’est pas nouvelle à proprement parler, des structures en ayant fait leur marque de fabrique depuis plusieurs décennies, mais sa reconnaissance en tant que modèle à suivre est un vrai progrès. Plusieurs expériences ont déjà fait leurs preuve en France comme à l’international à l’instar de L’Arche qui a toujours été avant-gardiste en proposant un modèle original de vie partagée entre des personnes avec et sans handicap. En Gironde, un projet d’habitat inclusif bien ficelé, porté par l’association La Houlette, en reprend le principe pour accompagner des personnes en situation de handicap mental vers l’autonomie en suivant un modèle « familial » et personnalisé. Comme plusieurs autres initiatives en gestation dans le cadre du projet « Gironde territoire inclusif », cette résidence principale pour tous les occupants s’inscrit dans un « vivre ensemble » plus humain et respectueux des personnes. Mais la route est encore jalonnée d’obstacles pour ces projets tant attendus par de nombreuses familles.
SOLLICITER DES FINANCEMENTS PRIVÉS
Sur un plan administratif tout d’abord, la mise en œuvre nécessite un pilotage souple dans un contexte juridique et institutionnel mouvant. Sur un plan financier ensuite, la précarité des destinataires oriente ces missions de service public vers des financements privés pour prendre en charge, au-delà du fonctionnement, les investissements indispensables. Dans une période de forte inflation, notamment pour les coûts de construction (+ 20 % en 2 ans) et de hausse des taux d’intérêt, le bouclage des projets d’investissement devient plus difficile, et l’appel aux fonds privés pour garantir celui-ci nécessaire. L’association La Houlette, qui a un projet de 3 maisonnées de 33 studios au total, est, comme d’autres, confrontée à cette conjoncture et doit trouver de nouvelles sources de financement pour limiter l’emprunt initial et la charge qu’il représentera dans les loyers des futurs bénéficiaires aux ressources limitées. « Année après année, de généreux donateurs nous ont soutenus, avec un autofinancement arrivant ainsi à prés du quart du coût global du projet. L’actualisation des coûts nous amène ainsi à relancer une campagne soutenue auprès des donateurs, grands et petits », explique Alain de Bouteiller, son président. « On sait qu’il faut convaincre des entrepreneurs et monter des dossiers pour des fondations. Les compétences requises nécessitent bien souvent du temps et des savoir-faire de professionnels », nous précise-t-il. Les compétences de l’équipe porteuse du projet sont alors largement sollicitées, à tel point que certaines associations ont recruté des spécialistes. Émilie Silvestre, ayant occupé des postes dans la collecte de fonds privés pour des associations depuis 6 ans, nous livre quelques secrets de cette étape cruciale. « En tout premier lieu, nous dressons une cartographie des fondations et entreprises, au niveau local et national, susceptibles de pouvoir contribuer à notre projet via leur politique mécénat. Avec l’appui d’un réseau ou en lien direct avec l’entreprise, nous présentons notre projet et sollicitons un soutien financier dans une logique partenariale durable et selon les modalités les plus adaptées au contexte », explique-t-elle. Les associations reconnues d’intérêt général peuvent aussi compter sur la générosité de particuliers pouvant défiscaliser les dons jusqu’à de 66 % de leur impôt sur les revenus et de 75 % de leur Impôt sur la Fortune Immobilière (IFI) pour les structures reconnues d’utilité publique. « La générosité privée, qu’elle soit issue de fonds personnels ou du mécénat d’entreprise, contribue au développement du monde associatif et de son impact social. Elle permet l’innovation grâce à un modèle économique hybride composé très souvent de fonds publics et de fonds privés », développe la spécialiste. La France est le second pays, après le Danemark, où les prélèvements obligatoires sont les plus élevés au sein de l’Union européenne. On pourrait donc s’attendre qu’avec un tel niveau de redistribution les bonnes volontés soient découragées. Or les ménages comme les entreprises continuent de soutenir des projets qui font sens pour eux. On compte chaque année pas moins de 8 milliards de dons, de legs, de fonds affectés bénéficiant ou non d’avantages fiscaux venant soutenir des projets en complément ou substitution des aides publiques. Si les bénéficiaires ne peuvent que remercier ces donateurs pour leur générosité, on rappellera une nouvelle fois tout l’enjeu de poursuivre de tels engagements.
