C’est une association assez légère pour un sujet qui ne l’est pas. Céline Lis-Raoux et Céline Dupré se sont rencontrées en 2010 à l’occasion des États Généraux du cancer de l’enfant. La première a déjà une idée en tête et va tout faire pour convaincre la seconde de l’accompagner dans cette aventure. Céline Lis est journaliste, et elle vient de raconter son combat contre le cancer du sein dans un récit : L’impatiente (Éditions J.-C. Lattès). Céline Dupré est de son côté dirigeante de Com Santé, agence de communication spécialisée dans la santé. D’abord réticente car déjà très occupée, elle finit par se laisser convaincre par Céline Lis (« quand elle a une idée en tête ») et c’est le début de l’aventure.
Tout ce qui relevait du modèle économique et de la levée de fonds, on l’a appris sur le tas…
DE LA FANTAISIE
S’ensuit une année de travail acharné « dans la complicité et la bonne humeur », précise Céline Dupré, « on a fait du mieux qu’on a pu avec ce qu’on était ». Elles apprennent tout au fur et à mesure, et y mettent toute leur énergie. Chacune a son domaine de compétence, que ce soit en journalisme comme en com’, mais pour le reste…
« Tout ce qui relevait du modèle économique, de la levée de fonds, du modèle juridique ou de la distribution, on l’a appris sur le tas. » « Le modèle associatif donne beaucoup de liberté », renchérit Céline Lis, « on n’a pas des royalties à distribuer. » Le numéro 1, elle l’a déjà dans la tête et veut faire le contraire d’un Top Santé sur le cancer. Le modèle est novateur. Elle veut un magazine féminin avec de la fantaisie, de l’imagination et de la bonne humeur. Depuis, des magazines de santé lifestyle ont été lancés, mais sur le moment, ça n’existait pas.
RECONNAISSANCE IMMÉDIATE
Le lancement du premier magazine Rose à l’automne 2011 leur vaut une reconnaissance immédiate des acteurs de santé, pour de réelles compétences. « On a été écoutées. On a changé le paysage associatif. On a bougé les lignes. » rappellent-elles. Il faut maintenant que l’association soit reconnue d’utilité publique, elle le sera par la suite. Act’Up pour le Sida avait ouvert la voie, mais concernant le cancer, il manquait cruellement des militants. « Act’up était très actif. Il y a une montée en puissance des associations. La construction associative s’est faite dans une légitimité totale. On s’est engouffrées là-dedans : il fallait que la légitimité passe des médecins (les sachants) aux patients (les non-sachants). Rose est vraiment générationnel, j’ai eu un cancer à 37 ans. J’ai rencontré plein d’autres jeunes femmes : ça correspond à la réalité du cancer aujourd’hui. On a remis le curseur sur la légitimité du patient, » témoigne Céline Lis.
Rose a contribué à l’information des patients
BIEN-ÊTRE
Cette sortie coïncide avec l’installation des soins oncologiques de support (diététique, socio-esthétique, kiné, sport, assistance sociale…) pour considérer les besoins des patients. Rose contribue à cette information avec des sujets psychologie, nutrition, sexualité. Les patients ne sont plus seulement des malades qui n’ont qu’à prendre leur chimio, car il y a une multitude de soins pour soulager les effets secondaires « Rose a contribué à l’information des patients. C’était très cohérent », souligne Céline Dupré. Les soins de support étant gratuits, elles ont contribué à une mission de service public : « On a fait monter les patients en compétence. » pour beaucoup de médecins, c’est aussi une remise en question, il faut prendre en charge également ce volet-là ! Le bien-être du patient devient enfin essentiel.
CHANEL, HERMÈS…
Reste le modèle économique : « Au début, on avait 0 subvention ». Pour le lancement, elles recherchent des fonds : démarchent la ligue contre le cancer qui, sous l’égide de Gilbert Lemoine, leur donne 100 000 € à leur grande surprise : « Prépare ton équipe de pigistes, on y va ! », s’enthousiasme Céline Lis en sortant du rendez-vous. Ce sera ensuite le tour des labos puis de la pub. Elles s’improvisent chef de pub : reçue chez Hermès, Céline Lis décroche la quatrième de couverture en improvisant le prix. Même scénario chez Chanel, où Céline Dupré reçoit un cours sur les prix des pages de pub. Elle sera même reçue par la suite chez Lagardère pour lui expliquer les process. « Le monde de la pub a été, de manière très étonnante, extrêmement solidaire. Depuis le 1er numéro, Chanel prend la double d’ouverture. Ils nous ont suivies même pendant le Covid, alors qu’on baissait en diffusion. Ils sont ultra fidèles ».
Anne Méaux, grande papesse de la com’, les a mises en lien avec son réseau de grands patrons
200 000 EXEMPLAIRES
Depuis le début, le magazine tire à 200 000 exemplaires. Gratuit, il est à disposition dans les centres de cancérologie, 1100 services en France, et la distribution demande une énorme énergie. Leur rencontre avec Josy Reiffers (ancien directeur de Bergonié) leur a ouvert les portes d’Unicancer (fédération des centres de lutte contre le cancer). Elles rencontrent ensuite « au culot » les distributeurs : Exapaq (maintenant DPD), et là encore les gens adhèrent. À Paris, à un dîner avec leurs business angels, elles interrogent Anne Méaux, grande papesse de la com’, qui les a mises en lien avec son réseau de grands patrons.
La distribution est certes gratuite mais elles doivent la gérer. « Il faut placer les magazines au bon endroit. Il y a souvent 7 ou 8 services dans un même hôpital. » On en trouve également dans des relais H ou à commander sur le site internet. Cela représente aujourd’hui un poste à plein temps au sein de l’équipe.
Céline Lis-Raoux et Céline Dupré © Marko Liver
MÉCENAT DE COMPÉTENCES
Leur association a fait boule de neige : si elles entretiennent de « très bonnes relations » avec les autres associations, elles en ont initié aussi beaucoup. A leur arrivée, il n’y avait que la Ligue et Europa Donna en tant qu’associations de malades. Depuis, elles ont vu la naissance d’une multitude d’autres, souvent passées au préalable par la Maison Rose. Leur philosophie : on a besoin de tout le monde et c’est utile pour les patients. Le magazine est aussi celui des autres associations. Parmi leurs donateurs, on trouve les grandes entreprises, fondations, subventions publiques sur des projets précis. « On organise également des opérations caritatives : dîner de gala, arrondi à la caisse. » Rose bénéficie également de mécénat de compétences : « lorsqu’une entreprise a une compétence dont on a besoin, l’entreprise nous le fait gratuitement et défiscalise. Ça a été le cas de Bayard qui nous a logées pendant 4 ans gratuitement. »
C’EST UNE MAISON ROSE
En 2016, nouvelle innovation, la Maison Rose ouvre ses portes à Bordeaux. Cocon cosy au cœur du centre-ville, elle est ouverte aussi bien aux malades qu’à leurs proches. Sous l’égide la directrice Jenna Boitard, on y vient pour toutes sortes d’ateliers : cours de cuisine, de diététique, socio-esthétique, yoga, pilates, arts créatifs, coaching, etc. En 2017, une autre identique ouvre à Paris. Avec le Covid, la Maison devient virtuelle et ça marche :« Sur le site, on peut prendre des rendez-vous pour faire du sport en ligne, etc. on a eu plein de nouvelles abonnées. Pendant le 1er confinement, 80 000 personnes ont suivi les cours. » La formule définitive vient d’être lancée en mai dernier.
TROPHÉE CB NEWS DE LA MEILLEURE COUVERTURE
Elles gardent une émotion intacte pour le premier numéro « C’était miraculeux ». D’autres ont marqué les esprits. « La liberté guidant le peuple » ou encore le numéro avec une très jeune femme Alice : « elle avait 17 ans, elle était magnifique. Aujourd’hui elle a 3 enfants ». Certains numéros ont été importants comme l ’enquête « Chronique d’un désastre annoncé » en 2017 sur la toxicité du docétaxel, une molécule utilisée en chimiothérapie qui a provoqué des décès, et qui est maintenant interdite pour les cancers métastatiques. « Il y a des hôpitaux qui ont refusé de nous distribuer. Quand on a un cancer, la mort est acceptable. » Elles interpellent les pouvoir publics : « c’est vraiment ce que peut faire une association de malades couplée avec un média indépendant, » explique Céline Lis. Il y a aussi eu le numéro 10 : « 10 raisons d’espérer » car il y a beaucoup d’avancées dans la recherche. Pour le dernier numéro avec une femme enceinte, elles ont reçu le CB News de la meilleure couverture : « On est un journal comme un autre ».
LOBBYING
« La loi sur le droit à l’oubli, on l’a inventé ». Beaucoup de malades ont été confrontés aux surprimes délirantes d’assurance pour un prêt, alors qu’ils étaient en rémission depuis des années. Ça posait la question taboue de la guérison : « on guérit du cancer ». Au début du quinquennat Hollande, Céline Lis apprend que les chefs d’entreprise qui ont fait faillite ont un droit à l’oubli bancaire. Elle tilte : « C’est ça qu’il nous faut ».
La loi sur le droit à l’oubli a demandé 4 ans de lobbying car les enjeux financiers étaient énormes
Ce seront alors 4 ans de lobbying, car les enjeux financiers sont énormes. La loi est finalement passée à la toute fin du quinquennat Hollande : d’abord par amendement au Sénat, avec avis contraire du gouvernement, puis au Parlement, avec l’aide, finalement, de Marisol Touraine. Après beaucoup de tractations, les anciens malades obtiennent 5 années après l’arrêt des traitements pour le droit à l’oubli. La loi a été par la suite adoptée au Portugal, en Belgique, à Monaco, au Lichtenstein, et va arriver en Espagne. « Ça a été une vraie avancée et le fait que ça devienne une loi européenne, c’est génial. Cette loi qui est partie de nous est en train de changer le droit européen, » se réjouit Céline Lis qui s’est totalement investie dans le dossier.
BENJAMIN BIOLAY, LES BRIGITTE…
Si les fondatrices lèvent un peu le pied sur le quotidien -Céline Lis vient de passer la main sur la direction de la rédaction- elles continuent à gérer les levées de fonds. Les soirées caritatives sont des rendez-vous privilégiés qu’elles continuent de co-organiser. « Ce sont de vraies belles soirées. On a eu Benjamin Biolay, les Brigitte… Nous réfléchissons au prochain chanteur qu’il va falloir convaincre pour la soirée de printemps. » Elles participeront également au week-end caritatif organisé par Chef Jésus, partenaire de la Maison Rose, au Château de Malromé les 2 et 3 octobre. Après le combat pour le droit à l’oubli, le magazine Rose entre dans une phase de stabilisation. « On était dans une phase de croissance depuis 10 ans, maintenant, il faut stabiliser et veiller au bien-être des équipes. »
OPÉRATION BERGONIÉ
« Tirons un trait sur le cancer ». C’est ce qui sera marqué sur les 25 000 stylos en vente au prix de 1€ durant la période d’Octobre Rose dans les pharmacies et autres commerces girondins. D’autres goodies seront également en vente grâce à la contribution d’entreprises locales.
Cette opération pilotée par la Fondation Bergonié est destinée à récolter des fonds et à sensibiliser à la prévention du cancer du sein.
« Nous profitons de cette période d’octobre rose pour fédérer les pharmacies et d’autres commerces tels que les bureaux de presse » remarque Marina Mas, directrice de la Fondation.
